(韩一宁) 童年,对于大多数健康的孩子来说都是无忧无虑,充满快乐的。然而家住竹箦镇水西村的小鲸鱼(化名)却在3岁这个不知愁的年纪,提前感受了世事无常。
去年10月,小鲸鱼的手上长了个小疙瘩,起初家人并没有太在意,然而随着他开始无故反复发烧,家人便重视起来。经多家医院检查,确诊为“再生障碍性贫血”。12月,接到苏州儿童医院电话说小鲸鱼基因有问题,复查诊断为“LIG4综合征”,这是一种罕见的重型联合免疫缺陷病,小鲸鱼的再生障碍性贫血就是由这个病诱发的,如果不及时治疗会诱发器官衰竭等其他疾病。
“当时脑子一片空白,我的孩子才3周岁啊,他怎么就会得了这种病,感觉天都塌下来了。”得知结果的小鲸鱼父母心如刀割,难以接受这个现实。医生建议小鲸鱼的父母,孩子后续需要进行造血干细胞移植,重新建立正常的造血及免疫功能,但这需要几十万元的治疗费用,高昂的费用让这个本就普通的家庭承担了巨大的压力。
随后,家人带着小鲸鱼来到南京儿童医院治疗,但是等待配型的患者太多,不知何时才能排上。正在一家人陷入绝望之际,王燕为他们送来了希望。
王燕去年11月从省农业农村厅到水西村任职第一书记,驻村以来,她把水西村当作自己的家,在得知小鲸鱼的遭遇后,她四处奔波、联系专家,更是在春节假期去医院看望小鲸鱼,安慰鼓励小鲸鱼的父母。
功夫不负有心人。在王燕的辛劳奔波中,终于有一位专家同意将小鲸鱼的配型手术提前进行。这让大家都松了一口气。
经过前期的化疗,小鲸鱼配型成功,3月2日入移植仓,预计3月11日接受造血干细胞移植。移植过后还要面临排异,移植排异费用巨大,后期还要维持治疗。
王燕告诉记者:“作为一名党员,我们应该要有友爱奉献的责任与担当,希望通过大家的努力,帮助小鲸鱼和这个无助的家庭渡过难关。”说这话的时候,王燕正在与民政、红十字会等部门取得联系,希望得到社会大家庭的爱,帮助这个可爱活泼的孩子恢复健康,快乐成长。
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